Usher Syndrome Espanol

Usher Syndrome Espanol 2017-10-02T08:56:17+00:00

¿Es esto Síndrome de Usher?

“Ella usa audífonos, pero su audición parece empeorar. Últimamente ella padece dolor de cabeza cuando lee. A ella no le gusta salir cuando está oscuro. ¿Tiene esto alguna relación?

“Él es una persona sorda, ¿explica esto sus problemas de equilibrio? El prefiere no salir y los niños se burlan porque no puede atrapar la pelota.

Con frecuencia, antes de que haya un diagnóstico, se presentan algunos cambios. Aproximadamente 25.000 personas en Estados Unidos, tienen algún tipo de Síndrome de Usher (Tipos I, II y III).

El Síndrome de Usher es un desorden genético que incluye, pérdida de audición al nacer y el desarrollo gradual de un impedimento visual. Este impedimento visual se conoce como Retinitis Pigmentosa (RP) y eventualmente puede conducir a la pérdida de la visión. Algunas personas también presentan problemas de equilibrio.

La RP produce Visión de Túnel o campo reducido de visión.

La RP se presenta de forma diferente en cada persona. Nadie puede predecir la rapidez con la que puede cambiar la visión de una persona.

La adaptación emocional es individual. El Síndrome de Usher puede ser abrumador; usted puede pensar que conoce la mejor manera de ayudar pero la persona con Usher necesita aprender, aceptar y ajustarse a su manera. Aprender qué es lo que funciona (Ej. una lámpara más brillante, letra más grande y/o lecciones de Braille, lentes oscuros al salir, un sistema FM, un intérprete que conozca las señas táctiles) es algo totalmente personalizado, es un proceso coordinado con el niño, la familia y el equipo educativo. Aprender a reconocer la necesidad de una nueva herramienta y/o estrategia y aprender a utilizarlos es algo que sucede gradualmente.

¿Qué puede usted hacer? Aprender más sobre las personas que crecen con Síndrome de Usher. Conocer adultos con Usher y presentárselo a los niños o jóvenes. Tener una mente abierta y respeto por los niños como personas (que, al igual que usted, no quieren tener que usar un bastón). Presentarse de forma gentil, amable y en diferentes entornos. Estar dispuesto probarlo usted mismo. Se necesita un equipo en el que haya adultos con Usher, especialistas en educación que conozcan sobre la pérdida de visión y audición combinada (sordo-ceguera) y educadores que comprendan que la comunicación y el  lenguaje deben ser el objetivo principal.

Los niños con Síndrome de Usher Tipo I nacen con sordera profunda y tienen problemas de equilibrio que pueden afectar su desarrollo. La comunicación y el lenguaje son de vital importancia y los padres pueden encontrar información en una gran variedad de fuentes incluyendo: el apoyo temprano de especialistas que trabajan con niños con sordera o impedimentos auditivos, los padres y los programas de “Un guía a su lado”, adultos sordos o con dificultades auditivas y profesionales en salud auditiva. Los servicios de apoyo temprano deben ser imparciales y considerar las necesidades individuales de cada niño y cada familia y de esa forma el niño puede aprovechar ese único lapso de tiempo durante el cual el cerebro está más receptivo para aprender un primer lenguaje, ya sea hablado, de señas o los dos.

Si un niño es diagnosticado con Síndrome de Usher Tipo I a temprana edad, antes de que pierda su visión periférica, el niño puede sacar provecho de un espectro amplio del apoyo y esto le ayudará tener una vida más activa.

Debido a los problemas de equilibrio asociados al Síndrome de Usher Tipo I, puede que los niños necesiten más tiempo para aprender a sentarse sin soporte y quizás no caminen hasta los 18 meses de edad. Estos niños usualmente comienzan a presentar problemas de visión en sus primero años, casi siempre cuando llegan a la edad de 10 años. Los problemas de visión con frecuencia comienzan con dificultad para ver en la noche y avanzan en rangos diferentes hasta que la persona presenta visión de túnel. (Tomado de “Tabla de datos sobre Síndrome de Usher”. Artículo del NIDCD, incluido en la lista de enlaces)

Hay personas con Síndrome de Usher Tipo I que manejan de forma fluida dos o más lenguajes, son líderes en sus comunidades y viven una vida activa. Según Patricia Lago-Avery, consejera retirada para el NTID*, hay personas con Síndrome de Usher que trabajan como escritores, investigadores, profesores, chefs o propietarios de restaurantes, abogados, contadores públicos certificados, bibliotecarios, veterinarios, especialistas en información tecnológica, programadores de computador, administradores de salud pública, concejales, ministros y maestros de secundaria.

Los padres y los profesionales pueden ayudar a los niños con Síndrome de Usher relacionándolos en diferentes entornos, con adultos que también tienen del Síndrome. Hay cosas que solo puede entender otra persona que vive con cambios en su visión… sobre adaptación y las herramientas y servicios que pueden aumentar la independencia de la persona. Los niños, son niños antes que nada y el desarrollo de la conciencia de sí mismos toma tiempo. La relación entre los niños y los mentores pueden tener un efecto muy positivo si se nutren con el tiempo y si se integran actividades apropiadas para la edad de los niños y sus familias, en las que interactúen con adultos con Síndrome de Usher (Ej. compartir alimentos, bicicletas para dos, carreras de padres con los ojos vendados y bastón, conversaciones en pequeños grupos, interpretes calificados)

*National Technical Institute for the Deaf.

Los niños con Síndrome de Usher Tipo II nacen con una pérdida entre moderada y severa de la audición y equilibrio típico. Aunque el nivel de severidad de la pérdida de audición varía, muchos de estos niños suelen usar audífonos y se comunican oralmente. Los problemas de visión en el Síndrome de Usher Tipo II tienden a avanzar más lentamente que los del Tipo I, la aparición de la RP con frecuencia no se da hasta la adolescencia. (Tomado de la “Hoja de Datos sobre el Síndrome de Usher”, Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos y el Instituto Nacional de Salud, NIDCD)

“Mi nombre es Audrey nací con una pérdida entre moderada y severa de la audición. Descubrí que tengo un impedimento visual a los diecisiete años. Utilizo audífonos desde que tengo dos años y medio y use un sistema de frecuencia modulada durante toda la escuela elemental y parte de la intermedia. Uso mis audífonos a diario y todo el tiempo, no importa lo que esté haciendo”.

“Dejé de usar mi sistema FM en la escuela intermedia porque tenía que enseñarle a cada profesor como usarlo, era difícil de llevar a la escuela mis útiles y mi sistema FM… y de alguna manera tuve que luchar con el hecho de que no les gustaba usarlo. En la secundaria dejé de usarlo totalmente, me aseguraba de sentarme en la parte delantera del salón de clases y le pedía a los maestros que trataran de no hablar dándome la espalda. El ruido en el entorno complica las cosas”.

(Sillas que raspan el suelo, gente que se ríe, maquinaria, radios o televisores cercanos, todo interfiere con la comprensión del discurso)

“En mi último año yo estaba jugando softball y empecé a notar que no podía ubicar la bola. Me examinaron los ojos y fue entonces cuando me diagnosticaron. Tuve que dejar de conducir y de jugar con balones”.

“Al mirar hacia atrás, pienso que quizás habría sido beneficioso encontrar la forma de usar el sistema FM en más lugares. Yo sé que me perdí mucho de lo que se decía, lo que los estudiantes leían o preguntaban. Yo logré hacer la secundaria y la universidad sin usarlo, pero no habría sido malo usar el sistema durante esos años. “

“Cuando uno está joven, no sabe lo que ve un ojo normal, yo creo que perdí mi visión periférica antes de lo que pensé, pero no me di cuenta. Yo pensaba que esa era la visión normal. Realmente uno no lo nota. En cuanto a los padres que ayudan a sus hijos, lo que sus hijos necesitan ira cambiando cada año en los niños con RP. En el cine yo tengo que sentarme más atrás. Cada vez que tu visión cambia, te adaptas”.

Audrey ama escalar y montar en bicicleta.

El Síndrome de Usher Tipo III es el menos común. Los niños con  Tipo III suelen tener audición normal al nacer. Aunque la mayoría de los niños con este desorden suelen tener un equilibrio normal o relativamente normal, algunos pueden desarrollar problemas de balance al crecer. La visión y la audición empeoran con el tiempo, pero el rango entre persona y persona es variable, incluso dentro de la misma familia. Una persona con Síndrome de Usher Tipo III puede sufrir pérdida de audición en la adolescencia y él o ella puede requerir el uso de audífonos en la edad adulta o la tercera edad. La ceguera nocturna algunas veces se presenta durante la pubertad. Los puntos ciegos suelen aparecer al final de la adolescencia o los inicios de la adultez y hacia la mitad de la edad adulta, usualmente la persona será legalmente ciega. (Tomado de la “Hoja de Datos sobre el Síndrome de Usher”, Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos y el Instituto Nacional de Salud, NIDCD)

Tipo I Tipo II Tipo III
Audición Sordera profunda en los dos oídos desde el nacimiento Pérdida de la audición entre moderada y severa desde el nacimiento Normal al nacer; pérdida progresiva en la infancia o la adolescencia temprana
Visión Disminución de la visión nocturna antes de los 10 años de edad Disminución de la visión nocturna hacia el final de la infancia o la adolescencia Varía la intensidad: los problemas de visión nocturna inician en la adolescencia
Función Vestibular(equilibrio) Problemas de equilibrio desde el nacimiento Normal Entre normal y media, puede empeorar con el tiempo

http://www.nidcd.nih.gov/health/hearing/usher.htm